„Sunkiai dirbu tam, kad galėčiau kuo daugiau duoti savo vaikui“, – sako reta liga sergančios Enderos, kuriai Pyragų dieną parama buvo renkama Klaipėdos rajono savivaldybės J. Lankučio viešosios bibliotekos iniciatyva, mama Monika Motiejauskaitė. Tramdydama besikaupiančias ašaras, ji papasakojo mylimos dukrytės Enderos istoriją. Tai aštuoneri metai ne tik baimių, nerimo, ašarų, nusivylimų, bet ir vilties, tikėjimo Dievo pagalba bei žmonių gerumu. Galbūt Monikos patirtis įkvėps nenuleisti rankų ir kitas mylinčias ir už savo vaikus kovojančias mamas, galbūt jos pasijus tvirtesnės, nevienišos su savo skaudžiais išgyvenimais ir viltimi, kad stebuklas gali įvykti, jei labai tiki.
Prognoze nepatikėjo
Endera gimė 30-ąją nėštumo savaitę. Svėrė 1 164 gramus. Kai jai buvo pusantrų, medikai nustatė genetinę medžiagų apykaitos sutrikimo ligą – Gošė (Gaucher) III tipo (neuronopatinė).
„Nieko apie tą ligą nežinojau, atrodė, jog vaiką palaidojau, kol susitaikiau su diagnoze. Kad suvokčiau, kas mūsų laukia, ėmiau ieškoti informacijos, skaityti. Prognozės kėlė didžiulį stresą“, – išgyvenimais dalijosi Monika, kurią labai įskaudino vienos gydytojos žodžiai, kad Endera gyvens tik iki dvejų metų. Mamos širdis sakė kitką, kad ir ką teigė medikė. „Per dukrelę aš įtikėjau Gyvąjį Dievą ir žinau, kad jam nėra neįmanomų dalykų. Nė karto tuo nesudvejojau“, – tvirtai sakė Monika.
Daugybė tyrimų, dienų ligoninėje Vilniuje, vilties, paskyrus brangius vaistus, kurie turėjo stabdyti ligos progresavimą, nuolatinės pagalbos ir naujos informacijos apie ligą ir reabilitacijos galimybių paieškos – tokia buvo Monikos, kovojančios dėl dukrelės Enderos, kasdienybė.
Mergaitė neturi kosulio reflekso, tad varginama alerginės astmos kosi valandomis, ją ištinka epilepsijos priepuoliai, temperatūra staiga pakyla iki 40 laipsnių ir prasideda traukuliai. Kadangi sutrikęs rijimas, Endera maitinama per zondą tam tikros konsistencijos maistu. Ji nekalba, bet sugeba užmegzti akių kontaktą, matydama artimuosius šypsosi ir juokiasi.
Sužibo viltis
„Stengiuosi negrįžti į praeitį, kai Enderai buvo žymiai geriau. Tačiau viskas primena: kambarys, įrengtas pagal jos anuometinius poreikius, nuotraukos, vaizdo įrašai, prisimenu, kaip kiekvieną žaislą imdavo. Mano širdis jaučia, kad dar bus daug gražių dalykų. Atrodo, kad dabar jos būklė nebeblogėja, pamažu stabilizavosi“, – rodydama nuotraukas ir filmuotą medžiagą iš įvairių reabilitacijų jaudindamasi pasakojo mylinti mama. Jos širdyje grumiasi ir nuoskauda, kurią pasėjo vienos gydytojos sprendimas sumažinti vaistų dozę, ir pasiryžimas kovoti už kiekvieną dukrytės šypsena sušildytą dieną. Nuėjusi kryžiaus kelius dėl Enderos Monika džiaugiasi pažintimi Kauno klinikose su vaikų ligų gydytoju prof. Rimantu Kėvalu, Onkohematologijos ir Neurologijos skyrių medikais. „Enderai Kauno klinikose atliko visus tyrimus. Vyko gydytojų konsiliumas, o aš verkiau, nes jei čia man būtų atsisakę padėti, nebebūčiau turėjusi kur kreiptis. Pajutau ypatingą palaikymą ir dar kartą įsitikinau, kad nuo vadovo priklauso, kokie šalia jo darbuotojai“, – nuoširdžiai kalbėjo Monika. Paaiškinę gydymo planą, pakoregavę vaistų dozę medikai suteikė vilties, kad ligą bent pristabdys.
Anksčiau galėjusi sėdėti, dalyvavusi delfinų terapijose, jodinėjusi žirgu reabilitacijos metu dabar Endera nevaikšto, tik guli, tačiau mama ir toliau nenuleidžia rankų ir padedama specialistų bando viską, kas palengvintų Enderos kasdienybę.
Įkvepia nepalūžti
„Kas pažįsta mūsų šeimą, stebisi, kokia Endera kovotoja už gyvenimą. Kartais žiūriu į ją pervargusi ir sakau dukrelei, kad ji man yra pavyzdys, kaip negalima pasiduoti“, – šypsojosi Monika, kuri 8 metus nežino, ką reiškia ramiai miegoti. Jos miegas kasnakt trunka apie tris valandas, o kiek naktų buvo palikusi dukrytę artimiausiems žmonėms per 8 metus, galėtų suskaičiuoti ant vienos rankos pirštų. Kiekvienas dukrytės krustelėjimas, mažiausias garsas kasnakt verčia mamą keltis. Namuose – daugybė reikalingų medicininių priemonių, aparatų, kuriuos Monika naudoja kasdien. Rūpindamasi Endera, ji dar ir dirba „Eglės“ reabilitacijos centro vadove, o asmeninė patirtis ir įgytos medicininės žinios leidžia padėti sutrikusiems dėl vaikų sveikatos tėvams. Žmonės neretai stebisi, kaip Monika viską spėja. Jauna mama džiaugiasi, kad turi galimybę dirbti, nes ryte Enderą nuveža į Sutrikusio vystymosi kūdikių namus Giruliuose, kur yra Paliatyvios slaugos skyrius: „Nežinau, kaip reikėtų be šitos įstaigos gyventi. Ten gauname visą medicininę priežiūrą, ir Endera ten gerai jaučiasi.“
Vis dėlto buvimas kuo arčiau dukrytės taip įaugęs į Monikos kraują, kad 100 kilometrų kelionė darbo reikalais prieš kelias dienas tapo nelengvu išbandymu, o kiekvienas telefono skambutis kasdien verčia krūptelėti: ar ne dėl Enderos skambina
Rūpestingi medikai, žmonių gerumas, noras padėti, visų aukojančiųjų fondui „Enderos šviesa“ dosnumas ir tikėjimas, kad Dievui nieko nėra neįmanomo, padeda nepalūžti stiprybe stebinančiai ir meilę spinduliuojančiai Monikai.
„Pyragų dieną kasmet kviečiame aukoti sunkiomis ligomis sergantiems vaikams, kurių šeimoms reikia pagalbos. Anksčiau kreipdavomės į socialinius seniūnijų darbuotojus, kad jie pasiūlytų, kam labiausiai reikia padėti. Kad reta liga sergančios aštuonerių metų Enderos šeimai reikalinga parama, sužinojome iš kolegės Erikos, pažįstančios mergaitės mamą“, – pasakojo J. Lankučio viešosios bibliotekos direktorė Aurelija Butkutė-Norkevičienė ir pasidžiaugė, kad žmonės pasitiki ir noriai aukoja, o prie iniciatyvos jungiasi daug rajono įstaigų.
Prie paramos Enderai prisidėjo visi 24 J. Lankučio viešosios bibliotekos filialai, Vėžaičių bendruomenė, Gargždų lopšelis-darželis „Ąžuoliukas“, Gargždų sporto centras, Gargždų lopšelis-darželis „Naminukas“, Klaipėdos rajono laikraštis „Banga“, Klaipėdos rajono visuomenės sveikatos biuras, Gargždų „Banga“, Klaipėdos apskrities policija, Gargždų lopšelis-darželis „Gintarėlis“, Gargždų socialinių paslaugų centras, Vėžaičių pagrindinė mokykla, VšĮ „Lututės namai“, UAB „Scandbook“.
J. Lankučio viešosios bibliotekos direktorė nuoširdžiai dėkoja visiems, kurie kepė pyragus, vaišino, aukojo, prisidėjo prie šios iniciatyvos ar tiesiog neliko abejingi. Suaukota net 8 022 eurai!
„Tai ne tik įspūdinga suma – tai tūkstančiai mažų gerumo gestų, palaikymo ir vilties, kurią kartu dovanojame Enderai. Džiaugiamės matydami, kiek daug gerumo telpa mūsų bendruomenėje. Dar kartą įsitikinome, kad susivieniję dėl bendro tikslo galime nuveikti išties daug. Tegul Enderos šviesa ir toliau šviečia, o mūsų bendrystė primena, kad kartu galime daugiau!
Ačiū kiekvienam iš jūsų, kad dalijatės gerumu!“ – rašoma J. Lankučio viešosios bibliotekos feisbuko paskyroje.
Pyragų dieną Enderai suaukoti pinigai jos mamai Monikai bus perduoti kitą savaitę J. Lankučio viešojoje bibliotekoje kartu su vilnoniu pleduku, kuris šiluma apgaubs mergaitę, dėl kurios susivienijo daug nepažįstamų žmonių.
Laima ŠVEISTRYTĖ
Autorės nuotr.
Pyragų dieną Gargžduose ir rajone buvo kviečiama aukoti ir kitiems pagalbos reikalingiems rajono vaikams. Klaipėdos rajono savivaldybėje paaukoti pinigai bus skirti Milenai, iškentusiai dvi onkologines ligas, sudėtingą gydymą, kaulų čiulpų transplantaciją. Surinkta 1 150 eurų suma dar nesanti galutinė. Šiai mergaitei kvietė aukoti ir neseniai įkurta asociacija „Rajono legionas“.
The post Sergančios Enderos mama pasitiki Dievu ir nepraranda vilties appeared first on Gargždai.
Sergančios Enderos mama pasitiki Dievu ir nepraranda vilties 2026
IUSTITIA.BG – Investigations 2009-2026 2026-11-13 20:30:00
Naujausios naujienos Pasaulio naujienos Šalių naujienos Svarbiausios naujienos Naujausios naujienos Svarbiausias dienos naujienos Teisėjas Petaras Nizamovas Plunksnos Petaras Nizamovas – Plunksnos Teisingumas bg iustitia.bg iustitia iusticia usticia tyrimas Burgasas Bulgarijos naujienos paskutinės valandos naujienos dienos naujienos šiandienos naujienos Bulgarijos naujienos Naujienos iš Bulgarijos blitz naujienos geriausios naujienos svarbiausios dažniausiai komentuojamos naujausios naujienos Boiko Borisovo naujienos oras koronaviruso naujienos naujienos oras facebook youtube facebook instagram šiandien naujienos paskutinės minutės naujienos šiandien šiandien naujienos naujienos bg naujienos pagrindinės naujienos karštos naujienos bg naujienų svetainė naujienoms visos naujienos bg paskutinės valandos naujienos naujausios naujausios naujienos bg šiandienos naujienos šiandien naujienos šiandien paskutinės valandos naujienos naujausios naujienos šiandien naujienos bg naujienos naujienos 24 valandų naujienos vesti bg novini naujienos pasaulis paukštis bg bivol bg bivol trud bg novini naujausios naujienos šiandien novinite bg naujienos labas Bulgarija politinė partija herbas delyan peevski skandalingas Bulgarijos nacionalinė televizija Laisvoji Europa Televizijos skandalas išskirtinė tiesioginė televizija tiesiogiai dabar televizija internetu televizijos programa bg tiesiogiai dabar televizija naujienos internetu TV internetu tiesiogiai teismas Burgaso teismas Burgaso apylinkės teismas Burgaso teismas Burgaso apylinkės teismas Burgaso apylinkės teismas Burgaso apeliacinis teismas Burgaso prokuroras Burgaso prokuratūra Burgaso apylinkės prokuratūra Burgaso apylinkės prokuratūra Burgaso apylinkės prokuratūra Burgaso apylinkės prokuratūra Burgaso apylinkės prokuratūra Burgaso apylinkės prokuratūra Generalinis prokuroras Ivanas Geševas prokuroras Geševas Catsarovas Vidaus reikalų ministerija Burgaso ODMR Burgaso ODPR Burgaso policija Burgaso rajono policija Burgaso prokuroras Catsarovas SGS bylos Varnos teismas SGS pirmininkas teismo sprendimai civilinėse bylose sprendimai bylose Plovdivo teismas teismo sprendimas bylos Varnos teismas baudžiamosios bylos apylinkės apylinkės teismo sprendimai darbas teisme SGS pirmininkas SGS teisėjai Sofijos teismas postas teisėjai Plovdivo teismas Plovdivo teisėjai Plovdivo Aukščiausiasis Teismas Inspekcija Aukščiausiasis Teismas Aukščiausioji Teismų Taryba advokatas advokatas baudžiamosios bylos advokatas civilinės bylos advokatas santuokos bylos advokatas administracinė baudžiamoji teisė baudžiamasis procesas civilinė teisė civilinis procesas administracinė teisė konstitucinė teisė
