iustitia.bg
Na Međunarodni dan multiplog mijeloma, udruga MijelomCRO je Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje predala gotovo 3.000 potpisa građana, uz poziv za hitno omogućavanje pristupa novim terapijama za oboljele od ove bolesti. Među potpisnicima su pacijenti, članovi njihovih obitelji i građani koji poručuju da mjesto stanovanja ne smije odlučivati o tome hoće li netko imati priliku za liječenje i život.
“Predajom peticije HZZO-u jasno poručujemo da pacijenti više ne mogu čekati. Dok je u EU dostupno 13 individualnih inovativnih lijekova koji značajno produžuju i poboljšavaju kvalitetu života u raznim kombinacijama, hrvatskim pacijentima dostupna su tek tri. Mnogi oboljeli više ne reagiraju na postojeće lijekove i njihove kombinacije te je samo pitanje vremena kada će im nedostatak pristupa novim, inovativnim opcijama liječenja ozbiljno ugroziti život. Upravo zato smatramo važnim da se, suradnjom svih dionika, pronađu rješenja koja će omogućiti pravovremeni pristup terapijama onima kojima su najpotrebnije. Svaka daljnja odgoda znači gubitak dragocjenog vremena – a u konačnici i šanse za život”, naglašava Mira Armour, direktorica Udruge MijelomCRO, dodajući kako su molbe za uvođenje novih terapija već više puta odbijene od strane nadležnih tijela.
U Udruzi pritom ističu kako prepoznaju postojeće napore zdravstvenog sustava, uključujući dostupnost određenih terapijskih kombinacija i sporadičnu mogućnost liječenja u inozemstvu, što za dio pacijenata predstavlja važan iskorak. Međutim, naglašavaju kako je potrebno osigurati kontinuitet dostupnosti inovativnih terapija kroz cijeli tijek bolesti svima bez obzira gdje se liječe.
Drugi najčešći hematološki zloćudni tumor
Multipli mijelom drugi je najčešći hematološki zloćudni tumor. U cijelome svijetu spoznaje iz kliničke prakse u liječenju mijeloma izuzetno se brzo razvijaju, pružajući nekim pacijentima čak i izlječenje. U posljednjih se sedam godina tako pojavio niz novih terapija koje su oboljelima dostupni ili kroz standardnu skrb ili kroz klinička istraživanja. Istovremeno, u Hrvatskoj od 2019. nije odobren niti jedan
novi lijek, već su se odobravale samo kombinacije postojećih.
Hrvatski hematolozi ističu se svojim radom i priznati su članovi eminentnih europskih hematoloških udruženja te upravo zbog toga redovito upozoravaju kako nejednaki uvjeti liječenja predstavljaju veliki izazov u svakodnevnom radu.
“Hitno je potrebna sustavna promjena kako bismo omogućili pravovremeni pristup svim terapijama koje znanost i moderna medicina danas pružaju, te osigurali ravnopravnost u liječenju za sve oboljele. U Hrvatskoj trenutno nije dostupna optimalna terapiju za prvu liniju liječenja bolesnika mladih od 70 godina koja bi omogućila dugo trajanje remisije i na taj način značajno produžila preživljenja bolesnika. Upravo to predstavlja veliki problem i stavlja hrvatske pacijente oboljele od ove bolesti u neravnopravan položaj u odnosu na iste bolesnike u ostalim zemljama Europske unije” dodaje prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb te voditeljica radne grupe za multipli mijelom KroHem-a.
U zemljama EU dostupne su napredne terapije poput bispecifičnih protutijela i CAR-T terapije, koje predstavljaju novu nadu za oboljele kod kojih je bolest napredovala unatoč prethodnim linijama liječenja. Iste terapije pokazuju odlične rezultate u ranijim linijama liječenja. Zahvaljujući pojavi ovih lijekova u spektru svih dostupnih, u posljednjih se 15 godina preživljenje bolesnika s multiplim mijelomom značajno produljilo, s prosječnih 3-4 godine na 10 i više godina.
Prema podacima Registra za rak, 2023. je u Hrvatskoj 1.615 osoba živjelo s multiplim mijelomom.
Značaj novih terapijskih kombinacija
“U odnosu na godinu ranije, to je porast od oko 300 osoba koje žive duže s mijelomom, što ukazuje na značaj novih terapijskih kombinacija kojima su oboljeli liječeni. Broj oboljelih raste i zahvaljujući ranijem prepoznavanju simptoma, no posebno zabrinjava činjenica da je među oboljelima sve više mlađih pacijenata, ljudi u punoj životnoj i radnoj snazi a upravo njima je uskraćena bolja terapijska opcija. To su osobe koje rade, imaju svoje obitelji, odgajaju djecu, bave se sportom, planiraju putovanja, grade karijere i doprinose društvu. Kada bolest napreduje, a nove terapije nisu dostupne, sve to naglo staje. Nedolazak inovativnih lijekova za mnoge znači prekid planova, nesigurnost egzistencije i neizvjesnost za cijelu obitelj”, poručuje Mira Armour.
U zahtjevu upućenom Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje, udruga MijelomCRO apelira i na omogućavanje liječenja pacijenata u inozemstvu dok se nove terapije ne uvedu u Hrvatskoj, te izradu plana proširenja dnevnih bolnica, što bi omogućilo dostupniju i kontinuiranu skrb i podršku oboljelima.
Povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, koji se ove godine obilježava pod sloganom Ja sam više od mijeloma, u subotu, 28. ožujka od 11 do 14 sati na Cvjetnom trgu bit će postavljen info punkt udruge MijelomCRO, gdje će članovi udruge, pacijenti i liječnici specijalisti educirati građane o simptomima ove bolesti s tisuću lica – sve s ciljem njezina pravodobnog otkrivanja. Podizanje svijesti i informiranje o multiplog mijelomu može značajno skratiti put do dijagnoze, koji je često otežan jer su simptomi svakodnevni i nespecifični, poput bolova u leđima, učestalih infekcija ili anemije, pa ih je teško odmah povezati u jednu dijagnozu.
S istim ciljem u četvrtak navečer će gradovi diljem Hrvatske zasjati u crvenoj boji, pridružujući se globalnoj kampanji podizanja svijesti o multiplom mijelomu “Light the World Red” (Osvijetli svijet u crveno), koja se istodobno provodi u više od 100 zemalja svijeta. Ovim simboličnim činom hrvatski gradovi šalju poruku solidarnosti i podrške oboljelima od ove teške i još uvijek neizlječive bolesti, podsjećajući da iza svake statistike stoji stvaran ljudski život. Inicijativu osvjetljavanja gradskih znamenitosti crvenom bojom u Hrvatskoj je 2022. godine pokrenula udruga MijelomCRO, a danas joj se pridružuje sve veći broj gradova i država diljem svijeta.
Udruga MijelomCRO već 15 godina okuplja oboljele od multiplog mijeloma i njihove obitelji u Hrvatskoj i regiji, pružajući edukaciju, podršku i zagovarajući veću dostupnost suvremenih terapija. U suradnji s hematolozima i liječnicima obiteljske medicine, Udruga aktivno radi na podizanju svijesti o važnosti rane dijagnoze i pravodobnog liječenja.
BOLEST S TISUĆU LICA Oboljeli od multiplog mijeloma traže dostupnost suvremenih terapija 2026 IUSTITIA.BG – Investigations 2009-2026 2026-03-26 12:00:12 Zagreb, Split, Rijeka, Osijek, Zadar, Slavonski Brod, Pula, Sesvete, Karlovac, Varaždin, Šibenik, Sisak, Velika Gorica, Vinkovci, Vukovar, Dubrovnik Najnovije vijesti Svjetske vijesti Vijesti iz zemalja Najvažnije vijesti najnovije vijesti najvažnije najnovije vijesti dana Sudac Petar Nizamov Perje Petar Nizamov- Perje Pravda bg iustitia.bg iustitia iusticia usticia istraga Burgas vijesti iz Bugarske vijesti u zadnji sat vijesti dana vijesti iz današnje Bugarske vijesti Vijesti iz Bugarske blitz vijesti glavne vijesti najvažnije najkomentiranije najnovije vijesti vijesti o Boyku Borisovu vrijeme vijesti o koronavirusu vijesti o vremenu facebook youtube facebook instagram vijesti danas vijesti u zadnji čas vijesti danas današnje vijesti vijesti bg vijesti vodeće vijesti vruće vijesti bg vijesti stranica za vijesti sve vijesti vijesti bg vijesti u zadnji sat najnovije najnovije vijesti bg vijesti iz današnjeg dana vijesti danas vijesti iz zadnjeg sata najnovije vijesti današnje vijesti bg vijesti vijesti 24 sata vijesti bg novini vijesti iz svijeta ptica bg bivol bg bivol trud bg novini najnovije vijesti danas novinite bg vijesti zdravo bugarska politička stranka grb delyan peevski skandalozno Bugarska nacionalna televizija Slobodna Europa Televizijski skandal ekskluzivno tv uživo uživo upravo sada tv tv online tv program bg uživo sada tv vijesti online tv online uživo sud Burgas sud Okružni sud Burgas sud Burgas Okružni sud Burgas Okružni sud Burgas Žalbeni sud Burgas tužitelj Burgas Tužiteljstvo Burgas Ured okružnog tužiteljstva Burgas Ured okružnog tužiteljstva Burgas Ured okružnog tužiteljstva Burgas Ured okružnog tužiteljstva Burgas Ured okružnog tužiteljstva Burgas Glavni tužitelj Ivan Geshev Tužitelj Geshev Tsatsarov Ministarstvo unutarnjih poslova Burgas ODMR Burgas ODPR Burgas policija Okružna policija Burgas Tužitelj Burgas Tsatsarov SGS predmeti sud Varna predsjednik SGS sudske odluke o građanskim predmetima odluke o predmetima sud Plovdiv odluka sudskih odluka predmeti sud Varna kazneni predmeti odluke okružnog suda rad na sudu SGS predsjednik SGS suci Sofijski sud mjesto suci Plovdiv sud Plovdiv suci Plovdiv Vrhovni sud Inspektorat Vrhovnog suda Vrhovno sudbeno vijeće odvjetnik odvjetnik kazneni predmeti odvjetnik građanski predmeti odvjetnik bračni predmeti odvjetnik upravno kazneno pravo kazneni postupak građansko pravo građanski postupak upravno pravo ustavno pravo
