iustitia.bg U povodu Međunarodnog dana osoba sa invaliditetom (OSI) koji se obilježava 3. prosinca, Sanda Špac, predsjednica Udruge za oboljele od mijalgičnog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromijalgije, želi skrenuti pažnju na problematiku o kojoj se premalo priča, piše i zna,a to je – nevidljivi invaliditet.
Iako “nevidljivi invaliditet” zvuči kao oksimoron, stvarnost je mnogo drugačija i surovija. Nevidljivi invaliditet nema svoje jasne fizičke oznake i vanjske manifestacije, a svakodnevno oblikuje živote tisuća ljudi i mijenja ih iz korijena.
“Nevidljivi invaliditeti nisu manje stvarni, samo nisu dostupni golom oku okoline, a često su dio svakodnevice i osoba oboljelih od mijalgičnog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromijalgije. Ovim putem pozivamo na podizanje svijesti o raznolikosti invaliditeta te ukazujemo potrebu za edukacijom i promjenama. Želimo ukazati potrebu za boljom dijagnostikom, dostupnijom medicinskom skrbi, za prilagodbe na radnom mjestu, za društvo u kojem nitko neće morati dokazivati vlastitu bolest da bi bio uvažen i ozbiljno shvaćen”, ističe Sanda Špac.
Pravoj dijagnozi nerijetko prethode pogrešne dijagnoze
O zdravstvenim problemima sasvim otvoreno progovorila je Darija Vuleta, članica Udruge za oboljele od mijalgičnog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromijalgije kako bi upozorila na postojanje takvih vrsta bolesti o kojima se možda dovoljno ne govori u javnosti. Napomenula je kako su joj se prvi simptomi pojavili u kolovozu 2015. I ranije su postojale neke indikacije i naznake da nešto nije u redu, ali nisu bile toliko izražene i uvijek ih je povezivala sa svježe preboljenom mononukleozom (EBV virus) i kvalificirala kao “normalne”.
“Kolovoz 2015. bio je prekretnica kada sam jednog dana otišla na spavanje kao (naizgled) zdrava osoba, a sljedeće jutro su me na rukama nosili na hitnu jer nisam mogla samostalno hodati, sjediti, gubila sam ravnotežu, padala. Činilo se da sam preko noći došla u stanje koje nisam mogla objasniti ni sebi ni drugima. Taj dan bio je početak puta traganja za dijagnozom, a taj put bio je izuzetno mučan, neizvjestan, ispunjen strahom, nepovjerenjem i nedovoljnom informiranosti sustava i okoline o ovom stanju. Put do dijagnoze obuhvatio je gotovo sve medicinske ustanove u Hrvatskoj i više od 20-ak specijalista različitih domena, da bih sustavom eliminacije, došla do dr. Ivana Adameca na KBC-u Zagreb koji mi je u konačnici postavio dijagnozu”, rekla je Vuleta.
Naglasila je kako je njezin slučaj zapravo jedan od rjeđih pozitivnijih slučajeva obzirom da je dijagnozu dobila nakon “samo” godinu dana traganja, što je poprilično kratak rok kada je riječ o dijagnozama kao što su disautonomija (POTS) i ME/CFS. U prosjeku, oboljelima je potrebno i desetak godina da bi došli do ispravne dijagnoze. Pravoj dijagnozi nerijetko prethode pogrešne dijagnoze te primjena neadekvatnih metoda liječenja (kao što su npr antidepresivi) budući da se ova stanja nerijetko pogrešno dijagnosticiraju kao psihosomatski poremećaji pa se mnogi oboljeli godinama pogrešno i liječe.
Privatna arhiva
Darija Vuleta je taj dio “preskočila” jer od početka nije prihvaćala nametanje određenih mišljenja i zaključaka i beskompromisno se držala samo jedne mantre, a to je da nitko ne može bolje od nje same znati kako se osjeća u vlastitom tijelu. Ono što je bilo potrebno je da “to nešto” netko prepozna i da mu ime i težinu.
“Ako bih morala izabrati jednu riječ koja najbolje opisuje tu relaciju, to bi bilo – iscrpljujuće. Iako oboljele ova stanja fizički iscrpljuju do granica za koje nisu ni znali da postoje, skoro pa jednako iscrpljujuće je dokazati sustavu da su ta stanja stvarna i da ste uistinu bolesni. Ove dijagnoze su i dalje svojevrsni misteriji u medicini, imaju kompleksnu pozadinu u koju se tek pokušava proniknuti pa iz toga neizbježno proizlazi i nedovoljna informiranost liječnika o istima. Nažalost, manjak informiranosti ponekad ide rame uz rame s nerazumijevanjem, trivijaliziranjem simptoma koje ponekad graniči i sa omalovažavanjem pa i medicinskim ‘gaslightingom’. To je ono što sam osjetila na svojoj koži. Međutim, u mnoštvu liječnika u tom periodu, naišla sam i na nekoliko zaista dobrih stručnjaka i još boljih ljudi koji su mi napokon složili mozaik i dali odgovore koje sam dugo čekala”, istaknula je Darija.
Dodala je da kada se dobiju ovakve dijagnoze, tek s vremenom oboljele osobe postaju svjesne svih posljedica na život i shvaćaju da svaki segment svakodnevnice povremeno postane taoc bolesti. Većina oboljelih, pa tako i ona sama su radno nesposobni ljudi, vrlo limitirani u svakodnevnom funkcioniranju i socijalnim interakcijama pa se neizbježno javlja i socijalna izoliranost, što im možda i najteže pada. Objašnjava da su stoga primorani radikalno promijeniti vlastite tvorničke postavke i kreirati potpuno novu stvarnost i “novo normalno”, koje se drastično razlikuje od svakodnevne rutine zdravih vršnjaka. “Novo normalno” je često i financijski iscrpljujuće jer su oboljele osobe primorane tražiti alternativna liječenja koje nisu nimalo jeftina, a ostvarivanje socijalnih prava koja bi u tome pomogla, često su zasebna bitka. Za kreiranje i svakodnevno življenje ovakve stvarnosti koja obiluje raznim ograničenjima i nemogućnostima potrebna je zaista velika snaga, mentalna stabilnost, ali i podrška okoline.
Potrebno uvažavanje kao i ostalih oboljelih osoba
“Disautonomija obuhvaća čitav spektar simptoma prisutnih na dnevnoj razini. Da bi ih se lakše razumjelo potrebno je ‘plastično’ definirati autonomni živčani sustav (AŽS). Taj sustav je ono što nas održava živima i funkcionalnima. Pod njegovom kontrolom su sve vitalne funkcije, regulira i kontrolira rad unutarnjih organa, a regulacija se događa autonomno, bez kontrole svijesti. Drugim riječima – AŽS predstavlja ‘vezu’ mozga s unutarnjim organima, a kada je ta veza oštećena, neprestano dolazi do ‘šumova’ i prekida u komunikacijskom kanalu (figurativno rečeno), a tijelo vam se ponaša kao zrakoplov čiji kontrolor leta povremeno nakratko zaspi, pa kad se trgne pošalje pogrešnu ili nepotpunu uputu. Simptomima disautonomije i POTS-a pogođen je svaki organski sustav: mozak, srce i krvožilni sustav, pluća, probavni sustav, imunološki sustav i mnogi drugi, a lista svakodnevnih simptoma je velika: smanjen protok krvi u mozgu što uzrokuje brojne tegobe poput kognitivnih smetnji (smetnje pamćenja, koncetracije, fokusa), omamljenost, ošamućenost, dezorijentiranost, migrene, prednesvjestice i nesvjestice, preosjetljivost na svjetlo i zvukove koji pogoršavaju simptome, mučnina, povraćanje, poremećaj spavanja, opća slabost i klonulost, nesnosan umor koji ne prolazi, intenzivne vrtoglavice, poremećaj vestibularne funkcije/problemi s ravnotežom, izražena ortostatska intolerancija odnosno nemogućnost toleriranja uspravnog položaja tijela uz olakšanje simptoma zauzimanjem ležećeg položaja, tahikardija i pri minimalnom naporu, gubitak daha, intolerancija topline i još mnogi drugi”, objasnila je Darija Vuleta.
Kada je POTS-u pridružen i tzv. ME (mijalgički encefalomijelitis, popularno nazvan sindrom kroničnog umora) što je vrlo čest slučaj, mlada i zdrava osoba pretvara se u teškog bolesnika ovisnoga o svakodnevnoj pomoći drugih. Svakodnevica s POTS-om i ME-om može biti vrlo teška, a funkcionalnost svedena na minimum, što je i Darijin osobni slučaj. U posljednjih deset godina, koliko se bori s ovim stanjima, primala je na desetine simptomatskih terapija od kojih, zasada, nijedna nije dala velike rezultate. Raspon terapija za ovakve pacijente ide od “običnih” betablokatora pa do mnogo radikalnijih imunoterapija.
“Za početak, jako bih voljela da nas okolina, ali i sustav u cjelini, krenu jednako uvažavati i tretirati kao i sve ostale oboljele osobe, koje imaju druge, općepoznate i sveprisutne dijagnoze. Nedovoljna informiranost o ovim dijagnozama i nedovoljno uvažavanje istih, često nas stavlja na margine sustava gdje smo nerijetko prepušteni sami sebi prilikom pronalaska opcija za liječenje. Ova stanja sama po sebi su vrlo teška, a kada na oboljelu osobu padne još i teret dokazivanja vlastite bolesti i sustavu i okolini, to može biti vrlo frustrirajuće i iscrpljujuće. Neophodno je informirati, senzibilizirati i ‘prodrmati’ okolinu i sustav jer oboljeli prečesto nailaze na narazumijevanje, nepovjerenje i stigmu čak i od strane svojih obitelji, prijatelja i partnera. Činjenica da su neke dijagnoze rjeđe i manje poznate, ne znači da one ne postoje, da nisu prisutne u vašem gradu, susjedstvu, da ne postoje ljudi koje svakodnevno susrećete ne znajući da svakodnevno vode vrlo zahtjevne bitke u svoja četiri zida. Kada bi svatko pokušao samo malo dublje proniknuti u osobu nasuprot sebe koja ima određeni problem i pokušala shvatiti slojevitost problema, bila bi to dobra uvertira za sve prethodno navedeno”, naglašava Vuleta.
Privatna arhiva
Nositi se sa činjenicom da je ta bolest nevidljiva je možda i najkompleksniji izazov. Teško je nekome objasniti i približiti nešto na što ni sama medicina nema odgovore. Teško je objasniti kakav je osjećaj živjeti u “tuđem tijelu” koje se često ne može nositi ni sa najjednostavnijim zadacima, da svaki korak ima svoju cijenu, da se svaki napor skupo plaća, da ste umorni do kostiju, ali izgledate sasvim dobro, dapače, odlično.
“Često vas se ne poima kao bolesnu osobu ukoliko nemate bar neko vidljivo vanjsko ‘obilježje’ koje se ustaljeno veže uz pojam bolesti. Forma je postala bitnija od suštine, a većina nas oboljelih zapakirani smo u vrlo lijepe ‘ambalaže’ unutar kojih je organizam koji funkcionira kao organizam bolesnika u posljednjim stadijima zatajenja srca, bubrega, karcinoma. Tako su znanstvenici opisali funkcionalnost pacijenata sa disautonomijom i ME-om. Nevidljiva bolest dovodi do toga da izjavu – ‘ali super izgledaš’ ne interpretirate kao kompliment nego skepsu, sumnju i nepovjerenje, jer nemoguće je biti toliko bolestan, a istovremeno izgledati lijepo, njegovano. To je barem ono što vi iščitavate iz riječi vaših sugovornika, što je posljedica vaših prethodnih neugodnih iskustava. Ponekad iz znatiželje zapitam svoje sugovornike: ‘što bi napravio/la da si u stanju najteže gripe, potpuno nemoćan, u jakim bolovima, s osjećajem teškog pijanstva u glavi, a ja te neprestano zovem na telefon i u nevjerici sam jer me odbijaš i želiš ostati u krevetu?’ Ovo je plastično i laičko objašnjenje naše svakodnevice, samo što ćete oboljele od disautonomije i ME-a često vidjeti na nogama, nasmiješene, njegovane i sređene. Preostale dane oboljeli svoju nevidljivu bolest i žive nevidljivo, daleko od očiju svih, u svojim domovima, bolnicama, na terapijama. Teret nevidljive bolesti zato nije samo fizički, nego u neprestanom osjećaju da svaki dan iznova moraš dokazivati istu stvar, gdje god se zatekao”, rekla je Darija.
Po pitanju ostvarivanja prava oboljelih od disautonomije i ME-a, primjete se određeni pomaci iako i dalje često nailaze na različite prepreke. Prava se ne ostvaraju samom dijagnozom nego na temelju stvarnog stanja pacijenta. Svakako je potrebno obratiti se nadležnom liječniku koji će, sukladno procjeni zdravstvenog stanja, uputiti oboljeloga na vještačenje.
“Kada uzmem u obzir period prije deset godina kada sam tek dobila dijagnozu, danas se definitivno mogu primjetiti određeni pomaci kada je riječ o ostvarivanju prava na invalidsku mirovinu i inkluzivni dodatak uz određne prepreke koje sam prethodno spomenula. Primjerice, prilikom vještačenja kojim se utvrđuje stupanj oštećenja i u skladu s tim i naknada, koriste se uobičajeni obrasci poput Barthelovog indeksa kojeg je nekada prilično teško primjeniti na dijagnoze poput disautonomije i ME-a. Ova stanja su i dalje prilično ‘apstraktna’ da bi ih se moglo staviti u neki univerzalni šablon ili numerički izraziti intezitet i težinu simptoma, a i dalje su vrlo teška i većinu oboljelih onesposobljava za rad i redovno ostvarivanje prihoda iz tog izvora. Stoga je neophodno širenje svijesti i informiranje javnosti, sustava i okoline o ovakvim stanjima i dijagnozama, kako bi oboljeli mogli što nesputanije ostvarivati prava koja im pripadaju”, zaključila je Darija Vuleta.
NEVIDLJIVI INVALIDITET ‘Misterij’ u medicini, a u javnosti nerazumijevanje i trivijaliziranje simptoma 2025 IUSTITIA.BG – Investigations 2009-2025 2025-12-03 13:03:32 Zagreb, Split, Rijeka, Osijek, Zadar, Slavonski Brod, Pula, Sesvete, Karlovac, Varaždin, Šibenik, Sisak, Velika Gorica, Vinkovci, Vukovar, Dubrovnik Najnovije vijesti Svjetske vijesti Vijesti iz zemalja Najvažnije vijesti najnovije vijesti najvažnije najnovije vijesti dana Sudac Petar Nizamov Perje Petar Nizamov- Perje Pravda bg iustitia.bg iustitia iusticia usticia istraga Burgas vijesti iz Bugarske vijesti u zadnji sat vijesti dana vijesti iz današnje Bugarske vijesti Vijesti iz Bugarske blitz vijesti glavne vijesti najvažnije najkomentiranije najnovije vijesti vijesti o Boyku Borisovu vrijeme vijesti o koronavirusu vijesti o vremenu facebook youtube facebook instagram vijesti danas vijesti u zadnji čas vijesti danas današnje vijesti vijesti bg vijesti vodeće vijesti vruće vijesti bg vijesti stranica za vijesti sve vijesti vijesti bg vijesti u zadnji sat najnovije najnovije vijesti bg vijesti iz današnjeg dana vijesti danas vijesti iz zadnjeg sata najnovije vijesti današnje vijesti bg vijesti vijesti 24 sata vijesti bg novini vijesti iz svijeta ptica bg bivol bg bivol trud bg novini najnovije vijesti danas novinite bg vijesti zdravo bugarska politička stranka grb delyan peevski skandalozno Bugarska nacionalna televizija Slobodna Europa Televizijski skandal ekskluzivno tv uživo uživo upravo sada tv tv online tv program bg uživo sada tv vijesti online tv online uživo sud Burgas sud Okružni sud Burgas sud Burgas Okružni sud Burgas Okružni sud Burgas Žalbeni sud Burgas tužitelj Burgas Tužiteljstvo Burgas Ured okružnog tužiteljstva Burgas Ured okružnog tužiteljstva Burgas Ured okružnog tužiteljstva Burgas Ured okružnog tužiteljstva Burgas Ured okružnog tužiteljstva Burgas Glavni tužitelj Ivan Geshev Tužitelj Geshev Tsatsarov Ministarstvo unutarnjih poslova Burgas ODMR Burgas ODPR Burgas policija Okružna policija Burgas Tužitelj Burgas Tsatsarov SGS predmeti sud Varna predsjednik SGS sudske odluke o građanskim predmetima odluke o predmetima sud Plovdiv odluka sudskih odluka predmeti sud Varna kazneni predmeti odluke okružnog suda rad na sudu SGS predsjednik SGS suci Sofijski sud mjesto suci Plovdiv sud Plovdiv suci Plovdiv Vrhovni sud Inspektorat Vrhovnog suda Vrhovno sudbeno vijeće odvjetnik odvjetnik kazneni predmeti odvjetnik građanski predmeti odvjetnik bračni predmeti odvjetnik upravno kazneno pravo kazneni postupak građansko pravo građanski postupak upravno pravo ustavno pravo
